Traitement de cette maladie

Tout d'abord il faut savoir que l'hémochromatose est une maladie dont le traitement est pris en charge par l'état car elle figure sur la liste des 30 maladies graves et de longue durée (ALD). Les personnes atteintes peuvent demander à leur médecin de faire valoir leurs droits auprès des organismes concernés pour bénéficier à 100% d'une prise en charge par la Sécurité Sociale.

Pour cette maladie le traitement est fondé sur les saignées (phlébotomies). Appliqué depuis 1947, il est simple, efficace, bien toléré, peu coûteux et il comporte deux phases.

En premier, on effectue celui qui se nomme le traitement « d'attaque » pour éliminer la surcharge en fer par des saignées permettant de soustraire environ 200 à 250 mg de fer. Une saignée de 400 à 500 mL est réalisée chaque semaine pendant plusieurs mois. La durée du traitement d'attaque dépend de l'importance de la surcharge en fer. Sachant que chaque saignée de 500 mL élimine environ 250 mg de fer, 1 à 4 ans peuvent être nécessaires pour l’obtention d'un état sain, en considérant qu'un patient atteint d'hémochromatose possède un excès de 5 à 20 g de fer. Afin d'éviter que la déplétion* soit compensée par une hyperabsorption digestive du fer, il est recommandé de respecter un rythme hebdomadaire des saignées et un volume minimum supérieur à 400 mL par soustraction. Le traitement d'attaque est dans l'ensemble bien toléré, en dehors des épisodes d'asthénie* souvent observés dès les premières séances. Il est alors conseillé de ne pas espacer les déplétions mais d'en diminuer le volume. Par contre, il est important à chaque séance de surveiller l'hémoglobine, car une diminution rapide peut entrainer la suppression de la saignée prévue. L'efficacité du traitement d'attaque est appréciée à l'aide du bilan martial. En début de traitement, la ferritine est le meilleur marqueur biologique d'évolution de la surcharge, la saturation de la transferrine diminuant plus lentement. Pour la surveillance du traitement d'attaque, certaines équipes médicales recommandent d'effectuer un bilan martial tous les trimestres, d'autres préconisent un bilan plus rapproché toutes les 6 à 8 semaines. Le suivi de l'évolution de la ferritine plus fréquent encourage les patients à accepter les exigences du traitement. Rappelons que l'objectif du traitement d'attaque est d'obtenir une sous normalisation du bilan martial, et ce n'est qu'à ce terme que le traitement d'entretien est envisagé. Un sevrage total en boissons alcoolisées pendant la phase d'attaque est recommandée.

En deuxième, on effectue le traitement dit « d'entretien »  pour éviter la ré-accumulation du fer obtenu en fin de traitement d'attaque. Les saignées sont alors espacées de façon progressive : d'abord de 15 jours, puis d'un mois, 2 mois, 3 mois et enfin tous les 6 mois. La périodicité des saignées sera établie pour chaque patient et adaptée en fonction de l'état clinique et de l'évolution des paramètres du bilan martial. La surveillance sera faite jusqu'à la fin de vie du patient afin de guetter une remontée de la transferrine : cette dernière devra être prise en compte afin de rapprocher les saignées.

Ces traitements se font principalement en établissement de santé ou à domicile. Beaucoup  de patients choisissent de les faire chez eux, ce qui leur évite le déplacement.